sábado, 17 de septiembre de 2016


El Autismo y la Familia

  •  


¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?
Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que usted sienta un huracán de emociones. Es doloroso amar tanto, querer algo tanto y no poder tenerlo. Usted desea tanto que su hijo mejore que puede sentir emociones generalmente asociadas con las etapas del duelo.  Es posible que vuelva a sentir esto de vez en cuando en el futuro. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe confrontar sus propias necesidades y emociones.
 
Etapas asociadas con el duelo choque inmediatamente después del diagnóstico, usted puede sentirse paralizado o confundido. La realidad del diagnóstico le resultará tan abrumadora que es posible que no logre aceptarlo o que lo 
ignore inicialmente. También puede cuestionar el diagnóstico o buscar una segunda opinión médica que le diga algo diferente.
 
Tristeza
Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos antes del diagnóstico.  Puede que haya ocasiones en que se sientan extremadamente tristes. Sus amigos puede que describan esto como depresión, lo cual puede asustarle.
 
Existe, sin embargo, una diferencia entre tristeza y depresión.  La depresión impide seguir adelante. Permitirse a uno mismo sentir tristeza lo fortalecerá. Usted tiene todo el derecho de sentirse triste y de expresarlo de cualquier manera que lo haga sentir mejor. Llorar le permitirá soltar algo de la tensión que acumula cuando trata de controlar su tristeza.  Un buen llanto lo puede ayudar a superar un obstáculo para luego enfrentar lo siguiente.
 
Rabia
Con el tiempo, su tristeza le dará paso a la rabia. Si bien la rabia es una parte natural del proceso, puede ser que usted la esté dirigiendo contra sus seres más cercanos: su hijo, su cónyuge, sus amigos o contra el mundo en general. Usted puede sentir rabia contra los padres de los niños “neurotípicos”. Su rabia puede manifestarse de muchas maneras: con irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando. La rabia es natural.
 
la rabia es una reacción saludable y esperada ante la sensación de pérdida y el estrés que acompaña a este diagnóstico. expresar su rabia suelta la tensión. es una forma de expresar a quienes lo rodean que usted se siente herido, que está destrozado de que su hijo haya recibido este diagnóstico.
 
“Sentí rabia cuando a un niño de la escuela de mi hijo le diagnosticaron leucemia en la misma época que a mi hijo le diagnosticaron autismo. Todo el mundo les mandó tarjetas y les preparó comidas. No se dieron cuenta de que yo 
necesitaba ese mismo tipo de ayuda. Pero cuando yo les hice saber que necesitaba ayuda, respondieron positivamente y me ayudaron”.
 
Negación
Usted atravesará periodos en los que se negará a creer lo que le está pasando a su hijo. Esta reacción no es consciente; como la rabia, simplemente ocurre. Durante este período, le costará escuchar la información relacionada con el diagnóstico de su hijo. No se atormente por reaccionar de este modo. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad.  Puede ser lo que le ayude a superar una etapa particularmente difícil.  Sin embargo, usted debe aceptar que está pasando por una etapa de negación para que no pierda de vista la importancia 
del tratamiento de su hijo.Trate de no ser agresivo contra los profesionales que tratan a su hijo. Cuando un terapeuta o una maestra le cuente algo sobre su hijo que a usted le cueste aceptar, piense que lo están haciendo para ayudarlo, para que usted pueda enfrentar este obstáculo.  Es importante no rechazar a quienes le pueden aportar valiosa información sobre su progreso justamente porque están en contacto con su hijo.  Esté o no de acuerdo, agradézcales por la información. Si está molesto, será mejor procesar la información más tarde, cuando se haya calmado.
 
“Al principio, a mi marido le costó muchísimo aceptar el diagnóstico de nuestro hijo. Cuando Max comenzó a progresar en su programa de ABA, todo cambió. Durante esta primera etapa, yo tuve que hacer un gran esfuerzo para mantener funcional a la familia”.
 
Soledad
usted puede sentirse aislado y solo.  estos sentimientos pueden tener muchas causas.  por ejemplo, usted puede sentirse solo porque piensa que la situación de su hijo no le deja tiempo para acercarse a sus amigos o sus parientes. También puede pensar que ellos no van a entender la situación o no lo van a apoyar. Más adelante le presentaremos sugerencias para que usted pueda cuidarse y obtener el apoyo que tanto necesita.
 
Aceptación
Finalmente, usted puede sentir una sensación de aceptación. Aceptar que su hijo ha sido diagnosticado con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnóstico simplemente significa que usted está preparado para luchar por su hijo.  El período que sigue al diagnóstico de autismo puede ser tremendamente duro, incluso para las familias más unidas. Aunque el niño afectado por el autismo nunca enfrente reacciones negativas asociadas con su diagnóstico, los padres, hermanos y otros de la familia procesan el diagnóstico de diferentes maneras y en diferentes momentos.
 
Darse tiempo para adaptarse
Tenga paciencia consigo mismo. Le tomará tiempo entender el trastorno de su hijo y el impacto que el autismo tendrá en usted y su familia. De vez en cuando usted volverá a experimentar angustia. Habrá momentos en que se sienta impotente y con rabia de que el autismo ha causado que su vida sea muy diferente a lo que usted había planeado. Pero también experimentará sentimientos de esperanza cuando vea que su hijo comienza a progresar.
 
Cuidar al cuidador
Cambiar el curso de la vida de un niño con autismo puede ser una experiencia llena de recompensas. Usted está cambiando inmensamente la vida de su hijo. Para hacerlo realidad, usted necesita cuidarse a sí mismo.  Piense por un instante la respuesta a las siguientes preguntas: ¿De dónde proviene su apoyo y su fuerza? ¿Cómo realmente se siente usted? ¿necesita desahogarse con un llanto fuerte? ¿Quejarse? ¿Gritar? ¿necesita ayuda pero no sabe a quién acudir?
 
Recuerde que si usted quiere darle a su hijo los mejores cuidados, primero tiene que cuidarse a sí mismo de la mejor manera posible.
 
Los padres de familia suelen no evaluar sus propias fuentes de fortaleza, su capacidad de adaptación, o sus actitudes emocionales.  Usted puede estar tan ocupado respondiendo a las necesidades de su hijo que no se permite tiempo para relajarse, llorar o simplemente reflexionar.  Puede que espere hasta que esté tan cansado o tan estresado hasta el punto en que casi no pueda funcionar, antes de llegar el momento en que piense en sus propias necesidades. Llegar a ese estado es malo para usted y la familia.
 
Usted puede sentir que su hijo lo necesita en este instante, más que nunca. Su lista de asuntos pendientes puede ser lo que le permita funcionar en este momento: o puede que usted se sienta totalmente abrumado y no sepa ni por dónde comenzar.  Existe más de una sola manera de adaptarse. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes a su manera. Al comenzar el tratamiento de su hijo lo ayudará a sentirse mejor.
 
Aceptar el impacto emocional del autismo y cuidarse a sí mismo durante este periodo tan estresante lo preparará para los desafíos que le esperan. El autismo es un trastorno multifacético que afecta todos los aspectos de la vida.  no solo cambiará la forma en que usted ve a su hijo, cambiará la manera en que usted mira al mundo. Según el testimonio de muchos padres de familia, puede que esto lo convierta en una persona mejor. El amor y la esperanza que tiene por su hijo son probablemente más fuertes de lo que usted se imagina.
 
Éstos son algunos consejos de padres de familia que han pasado por lo que usted está pasando:
 
Entrar en acción. 
Comenzar el tratamiento de su hijo va a ayudar. Hay muchos detalles que usted debe manejar en un programa intensivo de tratamiento, especialmente si lo lleva a cabo en su propia casa. Si usted sabe que su 
hijo está involucrado en actividades significativas, le resultará más fácil concentrarse en seguir adelante. 
 
Pedir ayuda.
Pedir ayuda puede resultarle muy difícil, especialmente al principio.  No dude en aprovechar todo el apoyo que le ofrezcan.  las personas que lo rodean quieren ayudarlo, pero no saben cómo. ¿Hay alguien que pueda llevarse a sus otros hijos por una tarde? ¿O preparar la cena una noche para que usted pueda estudiar? ¿Podrá alguien ayudarle un día con las compras o con la ropa sucia? ¿Puede contarles a otras personas que usted está atravesando un periodo complicado y que necesita que le den una mano?
 
Hablar con alguien.
Todos necesitan alguien con quien hablar. Contarle lo que le está pasando y cómo se siente. Alguien que simplemente lo escuche puede ser una gran fuente de fortaleza.  Si no puede salir de la casa, llame a algún amigo por teléfono.
 
En mi grupo de apoyo conocí a un grupo de mujeres que está experimentando lo mismo. ¡Qué agradable no sentirme como si fuera de otro planeta! 
 
Considerar afiliarse con un grupo de apoyo.
Puede resultarle útil escuchar o hablar con otras personas que han pasado o están pasando por circunstancias similares.  Los grupos de apoyo pueden resultar una gran fuente de información sobre servicios disponibles en su zona y quién los provee. Es posible que le toque ir a varios grupos hasta que encuentre uno en el que se sienta a gusto.  Puede que descubra que usted no es una persona que se sienta cómoda en grupos de apoyo. Sin embargo, a muchos padres de familia en su situación, su grupo de apoyo les brinda esperanza, aliento y ánimo.
 
Tomarse un recreo.
Si puede, permítase unos momentos de distensión, aunque sea unos pocos minutos para salir de la casa a caminar. Ir al cine, de compras, o visitar a un amigo puede aportar un alivio enorme. Si se siente egoísta por tomarse un recreo, piense que esto lo ayudará a renovarse para las cosas que tiene que hacer cuando regrese.
 
Tratar de descansar.
Si le es posible dormir bien, estará preparado para tomar buenas decisiones, ser más paciente con su niño y manejar toda la tensión de su vida.
 
Considerar llevar un diario.
Louise Desalvo, en el libro Writing as Healing (Escribir para sanar), dice que los estudios señalan que “la escritura que describe eventos traumáticos y nuestros pensamientos y sentimientos más profundos está vinculada con el mejoramiento del sistema de defensas fisiológicas, con el mejoramiento de la salud emocional y física” y con cambios positivos de comportamiento.  Algunos padres de familia encuentran que llevar un diario es una herramienta útil para llevar un control del progreso de su hijo, de lo que funciona y lo que no funciona.
 
Ser consciente del tiempo
Que le dedica a navegar el  internet.  El  internet es una de las herramientas más importantes de las que usted dispone para aprender todo lo que necesita saber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.
Desafortunadamente, existe más información en el internet de la que cualquiera de nosotros puede tener tiempo de leer en toda una vida. También puede haber información incorrecta.  En este momento en el que usted está tratando de aprovechar cada minuto, no pierda de vista el reloj y pregúntese con frecuencia lo siguiente:
•  ¿es pertinente para mi hijo lo que estoy leyendo?
•  ¿es información nueva?
•  ¿es útil?
•  ¿es de una fuente confiable?
 
A veces, el tiempo que usted pasa en el internet puede ser increíblemente valioso. Otras veces, puede 
 
El Internet es una de las herramientas más importantes para que usted pueda aprender todo lo que necesita saber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.
 
 
¿Qué debemos saber sobre nuestros hijos menores o futuros?
Si bien se cree que el autismo tiene un importante componente ambiental, es muy probable que el autismo sea un trastorno con una fuerte base genética. Si usted está esperando otro hijo o tiene planes de ampliar su familia en el futuro, puede ser que usted esté preocupado sobre el desarrollo de su futuro hijo siendo hermano del niño con autismo.
 
Las investigaciones revelan que las familias en las que un niño tiene autismo, existe entre 5% y 10% de probabilidades de tener otro hijo con autismo. El riesgo aumenta si dos niños de la familia o más tienen autismo.
 
Evidencia más reciente sugiere que los primeros síntomas de autismo se pueden apreciar en ciertos niños de tan solo 8 a 10 meses de edad.  Por ejemplo, los bebés que después desarrollan autismo pueden ser más pasivos, son más difíciles de consolar, o les cuesta más responder cuando se les llama por su nombre.  Algunos de estos síntomas pueden ser detectados por los padres, otros sólo con la ayuda de un especialista.
 
A través de un proyecto conjunto entre Autism Speaks y el  instituto nacional de  salud y Desarrollo Humano  infantil, se ha acelerado la investigación sobre los primeros indicios y síntomas del autismo.  Se llama el Consorcio de Investigación sobre Bebés y Hermanos de Alto Riesgo (High Risk Baby Siblings Research Consortium
o BSRC).  Esta colaboración comprende más de 20 investigadores en una docena de centros en Estados 
Unidos, Canadá e Israel, con semejantes esfuerzos en el Reino Unido.  El propósito de este esfuerzo 
común es ayudar a identificar señales biológicas y de comportamiento para el autismo de modo que se pueda  diagnosticar cada vez más temprano, lo que llevará a intervenciones de conducta de mejor calidad y más 
específicas en niños pequeños y hasta en bebés.
 
Si bien existe un acuerdo generalizado en la comunidad científica de que “más anticipado es mejor”, esta investigación aportará evidencia de diferentes terapias que combinan tiempo con el terapeuta y el entrenamiento a padres de familia. Recientemente, un grupo de investigadores con el BSRC, junto a psicólogos norteamericanos han formado la Red de Tratamiento de Autism Speaks para Niños Menores de Dos Años (Autism Speaks Toddler Treatment Network  o  TTN).  La meta de esta red es determinar si la intervención entre los 18 y 24 meses de edad afecta el desarrollo del niño en una edad en que el autismo puede ser diagnosticado con mayor certeza.
 
Se están llevando a cabo una cantidad de proyectos para identificar el proceso de desarrollo de los niñoscon autismo, los posibles factores de riesgo y señales neurobiológicas comunes.  Si usted está interesado en participar en un proyecto de investigación que estudia los primeros signos del autismo, visite www.AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php o busque en servicios familiares (Family 
services) en  www.AutismSpeaks.org/participate/index.php para encontrar un proyecto en su área. Estos estudios comprenden observaciones intensas, documentación y comentarios de expertos en el campo del desarrollo de su hijo con autismo, y de cualquier otro niño en riesgo de autismo.
 
Si usted está interesado en otros programas de intervención que no son parte de estos estudios, contáctese con los servicios familiares (Family Services) de Autism Speaks para ayudarlo a identificar un programa de intervención temprana en su área. Ser mejor para usted y para su hijo que se invierta ese tiempo en su propio cuidado.
 
¿Cómo afectará esto a la familia?
A pesar de que su hijo es el que fue diagnosticado, es importante reconocer que el autismo “lo tiene” toda la familia. afecta a todos los familiares del hogar. Esta sección del manual le puede ayudar a anticipar algunas de las emociones que usted y otras personas en su familia experimentarán.
 
El siguiente artículo, adaptado de  ¿Mi hijo tiene autismo? por Wendy l. Stone, Ph.D., le proporcionará la información que necesita para hablar con sus padres y otros familiares sobre el diagnóstico.
 
Anunciar la noticia a veces, puede ser extremadamente difícil contarles a los abuelos el diagnóstico de su nieto,  especialmente dado que sus propias emociones están tan exaltadas. Es difícil saber qué anticipar; he notado que las reacciones de los abuelos ante esta noticia pueden variar dramáticamente. Una madre joven me dijo: “Mi suegra nos dijo que no deberíamos traer a nuestro hijo a las reuniones familiares hasta que creciera. Me rompió el corazón escucharla decir que prefería no ver a ninguno de nosotros durante años en vez de intentar entender a su propio nieto”. Pero también me han relatado: “Nos conmovió mucho cómo reaccionó nuestra familia ante el diagnóstico 
de nuestro hijo. Todos nos preguntaron cómo podían ayudar, y nos brindaron todo su apoyo. Sé que sus abuelos leen libros y artículos sobre el autismo para poder entenderlo mejor. Mi mamá incluso renunció a su trabajo para poder ayudarme en esta etapa tan difícil”. Sí, las reacciones son muy variadas, pero cualquiera sea la reacción, es muy importante educar a los abuelos sobre la naturaleza del autismo después de anunciarles el diagnóstico.
 
Para comenzar la discusión, usted puede hablar sobre conductas específicas. Por ejemplo: “¿Te acuerdas de esos comportamientos que nos han confundido todo este tiempo? Bueno, ahora tenemos un nombre para ellos y una explicación de por qué ocurren. El niño no se comporta de esa manera por ser malcriado o porque sea tímido o porque no le caemos bien; se porta así porque tiene autismo. El autismo explica por qué no habla o usa gestos y 
por qué aparenta no comprender lo que le decimos. Explica por qué no está interesado en interactuar con nosotros como lo han hecho los otros niños de la familia y por qué prefiere jugar con cucharas y botellas en lugar de juguetes.
Sé que esta noticia nos consterna a todos. Pero la buena noticia es que este trastorno ha sido diagnosticado a tiempo, así que hay muchas cosas que podemos hacer para ayudarlo. Él va a comenzar pronto algunas terapias y yo voy a aprender muchas cosas que puedo hacer para ayudarlo en casa. Sé que necesitarán algún tiempo para acomodarse a todo esto, pero si tienen preguntas en eso de comenzar la terapia, haré lo posible por responderlas. Sé que compartimos la esperanza de que todo salga lo mejor posible”. Tras la conversación inicial sobre el diagnóstico,
El autismo no afecta sólo a un niño; afecta a toda la familia.
 
Compartir su Desafío con la Familia y los Amigos
El siguiente artículo de  lynn Kern Koegel,  ph.D. y Claire laZebnik, del libro Superando el autismo, ofrece sugerencias de cómo hablar del autismo con otras personas y explica por qué, para algunas personas, el autismo puede mejorar su vida y la de sus amigos.
 
Nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increíbles y han continuado celebrando los
progresos de Andrew año tras año.
 
Continúe manteniendo informados a los otros hijos y a todos los parientes. El autismo no afecta sólo a un niño; afecta a toda la familia. Cómo hablar del autismo Lo debería hacer, ¿sabe? Contárselo a la gente. No es que tiene que acercarse a desconocidos en la calle ni nada por el estilo, pero confíe en las personas que lo aprecian. Ésa fue una cosa que nosotros hicimos bien: le contamos a la familia y a los amigos inmediatamente. Primero los llamamos y después enviamos a todos nuestros conocidos una copia de un artículo muy explicativo sobre el autismo en el que hicimos anotaciones sobre nuestro hijo Andrew. Usted puede hacer lo mismo con las secciones de este manual.
 
Ninguno de nuestros amigos se alejó de nosotros porque nuestro hijo tiene autismo. Al contrario: nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increíbles y han continuado celebrando los progresos de Andrew año tras año.
 
Con toda honestidad, contarle a la gente por lo que estamos pasando sólo ha hecho nuestra vida más fácil. En el pasado, nos preocupaba que el comportamiento errático de Andrew molestara a los demás. Una vez que fue diagnosticado formalmente, todos fueron más comprensivos con nosotros y en lugar de cuestionarnos como padres, la mayoría de nuestros conocidos nos confesó que su respeto por nosotros había aumentado por todo lo que 
estábamos enfrentando.
 
Los verdaderos amigos  no nos quieren más por nuestros triunfos o menos por nuestros problemas, si acaso resulta lo contrario. Estamos tan ocupados que algunas veces nos olvidamos de mantenernos en contacto con nuestros amigos cuando todo está bien en su vida, pero corremos a acompañarlos cuando nos necesitan. Ahora es el momento de reciprocar. Hábleles sin parar a sus amigos, quéjese, chille y laméntese frente a ellos. Usted está enfrentando un inmenso desafío, aproveche cada pequeña ventaja que se le presente.
 
Quince consejos para la familia
Como resultado de su trabajo con muchas familias que enfrentan con mucha altura los desafíos del autismo, 
la terapeuta familiar Kathryn smerling, ph.D. le ofrece estos cinco consejos para padres, cinco para hermanos y cinco para parientes:
 
5 Consejos para los padres
Aprenda a ser el mejor defensor que pueda para su hijo. Manténgase informado. Aproveche todos los servicios disponibles en su comunidad. Usted conocerá profesionales y proveedores de servicios que lo pueden educar y ayudar. Además obtendrá gran fortaleza de las personas que conozca.
 
No rechace sus sentimientos. Hable sobre ellos. Usted puede sentirse confundido e iracundo. Esas emociones conflictivas son normales. Trate de dirigir su rabia contra el autismo y no contra sus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su pareja sobre asuntos relacionados con el autismo, trate de recordar que este tema es 
doloroso para los dos; tenga cuidado de no molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone ansiosos y molestos.
 
Trate de mantener la apariencia de que lleva una vida propia de adulto. Tome la precaución de no permitir que el autismo consuma cada hora de su día. Dedíquele tiempo de calidad a los otros hijos y a su pareja y no hable todo el tiempo sobre autismo. Todos los miembros de su familia necesitan su apoyo para ser felices a pesar de las circunstancias.
 
Aprecie las pequeñas victorias que su hijo pueda lograr. Ame a su hijo y enorgullézcase de cada pequeño triunfo. Concéntrese en lo que su hijo puede alcanzar y no en compararlo con los demás niños sin dificultades de desarrollo. Quiéralo por lo que es y no por lo que debería ser.
 
Involúcrese con la comunidad del autismo. No subestime el poder de la “comunidad”. Puede que usted sea el líder 
de su equipo, pero no puede hacer todo solo. Hágase amigo de otros padres de niños con autismo. Al conocer otros padres obtendrá el apoyo de familias que comprenden sus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del autismo le dará poder y resultará productivo. Si se involucra usted aportará algo a sí mismo y a su hijo.
 
5 Consejos para los hermanos
¡Recuerda que no estás solo! Todas las familias enfrentan los desafíos de la vida. Y sí, el autismo es un desafío… pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo difícil en la familia.
 
Enorgullécete del hermano. Aprende a hablar sobre el autismo y a sentirte cómodo describiendo este trastorno a otras personas. Si te sientes cómodo con el tema, ellos se sentirán cómodos también. Si te avergüenzas de tu hermano, tus amigos se darán cuenta y se sentirán incómodos también. Si hablas abiertamente sobre el autismo con tus amigos, ellos se sentirán cómodos. Como todo el mundo, algunas veces sentirás ternura por tu hermano y otras veces sentirás odio. Está bien sentir lo que estás sintiendo. Y muchas veces es más fácil cuando le puedes hablar a un consejero profesional para que te ayude a entenderlo, alguien especial que existe sólo para ti. Quiere a tu hermano exactamente como es.
 
Mientras está bien sentirte triste de que tu hermano tenga autismo, no ayuda para nada sentirte mal y molesto por mucho tiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación, sólo te hará sentir más triste. Recuerda que tu mamá y papá pueden sentir lo mismo que estás sintiendo tú.
 
Dedícale tiempo a estar solo con tu mamá y papá. Hacer actividades juntos como familia con o sin tu hermano fortalece los vínculos entre la familia. También es bueno que a veces quieras estar solo. Tener un miembro de la familia con autismo puede consumir mucho tiempo y atraer mucha atención. Tú necesitas sentirte importante también. Recuerda que incluso si tu hermano no tuviera autismo, tú necesitarías estar a solas con tu mamá y papá.
 
Encuentra una actividad que puedas hacer con tu hermano. Te sentirás feliz de conectarte con tu hermano, incluso si es tan sólo armar juntos un rompecabezas. No importa las dificultades que tenga, hacer algo juntos los une. Tu hermano estará esperando la llegada de esta actividad contigo y te recibirá con su sonrisa especial. 
 
5 Consejos para los abuelos y parientes
Los parientes de un niño con autismo tienen mucho que ofrecer. Cada pariente puede aportar las cosas que mejor sabe hacer. Pregunte cómo puede ayudar a su familia. Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidar al niño mientras los padres salen a cenar o recaudar fondos para la escuela que ayuda al niño de la familia con autismo. Organice un almuerzo, una función de teatro, un festival o un juego de cartas. Su familia estará encantada de que usted está ayudando a crear apoyo y unión familiar.
 
Busque apoyo para usted mismo. Si tiene dificultad en aceptar o manejar la realidad de que un ser querido tiene autismo, busque apoyo. Si su propia familia no le puede brindar el apoyo que usted requiere, sea considerado y búsquelo en otra parte. De esta manera usted puede fortalecerse para ayudarlos con los grandes desafíos que enfrentan.
 
Sea abierto y sincero sobre el trastorno del autismo. Mientras más hable sobre el tema, mejor se sentirá. Sus amigos y parientes se pueden convertir en su sistema de apoyo… pero sólo si usted comparte sus pensamientos con ellos. Al principio puede resultarle difícil hablar de este tema, pero con el paso del tiempo será más sencillo. Al final, su experiencia con el autismo terminará enseñándole a usted y a su familia profundas lecciones sobre la vida.
 
No juzgue. Considere los sentimientos de su familia y apóyelos. Respete las decisiones que toman sobre el niño con autismo. Ellos se están esforzando mucho por explorar e investigar todas las opciones, y como resultado llegan a conclusiones muy bien informadas. Trate de no comparar a los niños. Esto también se aplica a niños neurotípicos. 
Los niños con autismo pueden llegar a lograr lo mejor de sí.
 
Aprenda más sobre el autismo. Éste afecta a personas de todos los niveles socioeconómicos. Existen investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro. Comparta la esperanza con su familia mientras usted aprende acerca de las mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.
 
Dedíquele un tiempo especial a cada niño. Usted puede disfrutar momentos especiales tanto con los familiares que se desarrollan típicamente como con los que tienen autismo. Sí, ellos pueden ser diferentes, pero todos los niños quieren compartir tiempo con usted. Los niños con autismo prosperan en la rutina, así que encuentre una actividad estructurada que pueden realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque. Si van al mismo parque cada semana, es muy probable que la actividad resulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo y paciencia. Si a usted le cuesta decidir qué actividad hacer, 
                                                 
"Con todo el amor del mundo para mi hijito Misael"

domingo, 28 de agosto de 2016

Como Inyectar medicación

Administración parenteral de medicamentos: conceptos generales



Introducción

El término parenteral hace referencia a la vía de administración de los fármacos.  Esto es, atravesando una o más capas de la piel o de las membranas mucosas mediante una inyección.  La vía parenteral es diariamente empleada en atención primaria en multitud de situaciones (ver tabla 1).
Tabla 1. Usos más comunes de la vía parenteral
Vía
Usos más comunes
Intradérmica
- Prueba de Mantoux
- Pruebas cutáneas
- Anestésicos locales
Subcutánea
- Insulinas
- Heparinas
- Vacunas
- Otros fármacos (salbutamol, adrenalina, escopolamina, analgésicos opioides, antieméticos, benzodiacepinas, etc.)
Intramuscular
- Vacunas
- Otros fármacos (analgésicos, antiinflamatorios, antibióticos, neurolépticos, corticoides, etc.)
Intravenosa
- Medicación urgente (naloxona, adrenalina, atropina, flumacenilo, fisostigmina, glucosa hipertónica, etc.)
- Múltiples fármacos a diluir en suero

A la hora de administrar una medicación se debe de actuar sistemáticamente, cumpliendo una serie de pasos:
  • Preparar el material necesario.
  • Preparar el medicamento.
  • Elegir el lugar de inyección.
  • Administrar el medicamento.
La preparación del material y la del medicamento, salvo pequeñas particularidades, suelen ser comunes a los cuatro tipos de vías parenterales.  La elección del lugar de inyección y la administración del medicamento ya sí que son específicos de cada vía parenteral.  En este documento se trata de cómo se han de llevar a cabo los dos primeros pasos para la administración parenteral de los medicamentos.

Preparación del material necesario para la administración parenteral de los medicamentos

En general, es el siguiente: antiséptico, jeringuillas, agujas, gasas o algodón, guantes y, si la vía es la intravenosa, se añadirán el equipo de perfusión, el torniquete y los sistemas de fijación.  Todo el material debe ser desechable y aquél que precise estar estéril debe de venir envasado adecuadamente.    
El antiséptico más recomendable es el alcohol etílico al 70%.  Su eficacia es del 90% si se deja dos minutos, mientras que si se hace una friega rápida es del 75%.  En caso de no disponer de alcohol se puede emplear la povidona yodada, aunque siempre es mejor utilizar un antiséptico incoloro, ya que ello nos permitirá observar con mayor facilidad cualquier posible complicación (eritemas, sangrado, etc.).
Las jeringuillas poseen tres partes: un cono para conectar la aguja, un cuerpo milimetrado con una lengüeta de apoyo y un émbolo con otra lengüeta de apoyo. Una vez extraída la jeringuilla de su envase, debemos de seguir conservando la esterilidad del cono y del émbolo (de éste solo se debe de tocar la lengüeta a la hora de manipularlo).  Existen jeringas de diferentes capacidades: 1, 2, 5, 10, 20 y 50 ml respectivamente, siendo la cantidad de fármaco que hemos de administrar la que determinará su capacidad.  Las jeringuillas de 50 ml se usan normalmente para las bombas de perfusión portátiles, careciendo entonces de cono.
Figura 1



Las agujas están formadas por un cono y por una parte metálica.  Una vez extraídas del envase, se deben de seguir conservando estériles tanto la parte metálica como la parte del cono de la aguja que conecta con el cono de la jeringuilla.  A la hora de preparar el material se debe de tener en cuenta que vamos a precisar dos agujas: una para cargar el medicamento en la jeringuilla y otra para administrarlo.  No se aconseja administrar el fármaco con la misma aguja con la que se carga la medicación ya que:
  • Al haber más manipulación es más probable que se pierda la esterilidad.
  • Al realizar el procedimiento de carga la aguja se puede despuntar con lo que, si empleamos esa misma aguja para administrar el medicamento, la técnica va a ser más dolorosa.
Si por alguna razón no disponemos de agujas de carga, usaremos para ello la de mayor calibre de las que tengamos.
Con respecto a las partes de la aguja, es interesante remarcar los siguientes aspectos:
Figura 2


La parte metálica va a variar según la vía a emplear, de tal modo que para cada caso se debe de utilizar un calibre, una longitud y un bisel adecuado:
  • El calibre se refiere al diámetro de la aguja, el cual viene medido en “números G”: a mayor calibre, menor “número G”.
  • La longitud variará según el número de capas de tejido a atravesar: a mayor número de capas, mayor longitud de la aguja.  Nuestra elección también estará condicionada por el tipo de paciente a tratar: adultos, lactantes, escolares, adultos con poca masa muscular, etc.
  • El bisel nos habla del ángulo de la punta de la aguja, que es el que va a determinar el tipo de corte que se producirá en el momento en el que se atraviese la piel o la mucosa.  El bisel puede ser largo (la aguja es más puntiaguda), medio o corto (la aguja es menos puntiaguda, con un ángulo de 45º).
El cono de la aguja puede ser de diferentes colores, pero éstos no vienen determinados internacionalmente, sino por cada casa comercial.  Aunque existe una cierta uniformidad entre las diferentes marcas (el cono de la aguja intravenosa suele ser amarillo, el de la intramuscular de adultos suele ser verde, el de la intramuscular de niños azul, etc.), a la hora de escoger la aguja no debemos fijarnos sólo en el color del cono, pues ello puede inducir a error.  
En la tabla 2 se reproduce un cuadro con los tipos de agujas más empleadas en la administración de los tratamientos parenterales (el color del cono que se indica es el más frecuente, pero puede variar según la casa comercial).
Tabla 2. Tipos de agujas más empleadas en la administración de los tratamientos parenterales
Vía
Longitud
Calibre
Bisel
Color del cono
Intradérmica
9'5 -16 mm
25 - 26G (0'5 mm)
Corto
Transparente o naranja
Subcutánea
16 - 22 mm
24 - 27G (0'6 mm)
Medio
Naranja
Intramuscular
25 - 75 mm
19 - 23G (0'8 mm)
Medio
Adultos: verde
Niños: azul
Intravenosa
25 - 75 mm
16 - 21 (0'9 mm)
Largo
Amarillo
Aguja de carga
40 - 75 mm
14 -16G (1 mm)
Medio
Rosado
Elaboración propia

Preparación del medicamento a administrar

Antes de realizar cualquier procedimiento hay que lavarse las manos y enfundarse unos guantes que, salvo en el caso de los accesos centrales, no es necesario que sean estériles.  Por otro lado, a la hora de cargar cualquier medicamento en una jeringuilla hay que tener en cuenta varios aspectos:
Consideraciones previas
Los medicamentos inyectables pueden encontrarse dentro de dos tipos de recipientes de cristal, las ampollas o los viales:
  • Las ampollas se caracterizan por tener un cuello largo que presenta una constricción en su base, mientras que los viales tienen un cuello corto coronado por un tapón de plástico duro que está forrado externamente por un metal.
  • Las ampollas constituyen un sistema cerrado que, una vez roto el cuello, pasan a ser un sistema abierto.  Esto es: se puede aspirar el líquido fácilmente a través de la abertura que hemos creado.
  • Los viales constituyen un sistema cerrado por lo que, para poder extraer sin dificultad su contenido, se debe de inyectar previamente en su interior un volumen de aire igual al volumen de la sustancia que albergan y que queremos extraer.
La medicación puede venir presentada para administrarla directamente o mezclándola previamente con un disolvente. Así la encontraremos en forma líquida o como polvo, ya sea suelto o prensado.  Cuando haya que mezclar el fármaco con un disolvente trabajaremos con dos recipientes: uno que contiene el fármaco y otro que contiene el disolvente.  Por otro lado, debemos de tener en cuenta que:
  • Hay que leer siempre las instrucciones.  Así sabremos cómo se debe realizar la mezcla, la cantidad de disolvente que se precisa, si se puede desechar o no parte de éste, cuál es su composición (a veces pueden contener parte del principio activo o anestésico), etc.
  • Los pasos para conseguir la mezcla son, por este orden: cargar el disolvente en la jeringuilla.  Introducir la cantidad de disolvente indicada en el recipiente que contiene el fármaco.  Homogeneizar la solución si es necesario (en muchos casos se homogeiniza espontáneamente al mezclar ambos productos).  Cargar la solución nuevamente en la jeringuilla.
  • Para conseguir una solución homogénea nunca agitaremos la mezcla pues, además de formarse espuma, se pueden producir cambios que modifiquen su farmacodinamica.  Lo que se debe hacer es rotar el recipiente (normalmente es un vial) entre las palmas de las manos hasta homogeneizarla.
Figura 1


Figura 2


Instrucciones para cargar en una jeringuilla un medicamento inyectable a partir de una ampolla
  • Coja la ampolla y golpee suavemente su parte superior con un dedo, así todo el contenido pasará a la parte inferior del recipiente.
  • Coloque una gasa pequeña alrededor del cuello de la ampolla con el fin de evitar un posible corte.
  • Sujete la ampolla con la mano no dominante.  Con los dedos pulgar e índice de la otra mano, rompa el cuello de la ampolla en dirección opuesta a usted.
  • Coja la jeringa que previamente había preparado con la aguja de carga e inserte ésta en el centro de la boca de la ampolla.  No permita que la punta o el cuerpo de la aguja toquen el borde de la ampolla.  Si ello sucede, deseche el material y reinicie el procedimiento.
  • Incline ligeramente la ampolla y vaya aspirando el medicamento con la jeringa.  Recuerde que para movilizar el émbolo no debe apoyarse en éste, sino en las dos lengüetas que posee la jeringuilla: la del propio émbolo y la del cuerpo.
  • Una vez cargada toda la medicación, saque la aguja de la ampolla.  Sostenga la jeringa con la aguja apuntando hacia arriba para que el líquido se asiente en el fondo de la primera.  Golpee la jeringa con un dedo para favorecer que asciendan las burbujas de aire que se puedan haber aspirado.  Tire levemente del émbolo para que si queda algo de líquido en la aguja éste caiga al cuerpo de la jeringuilla.  Ahora empuje suavemente el émbolo hacia arriba para expulsar el aire, procurando que no se pierda nada del líquido.  Ya tiene la medicación cargada.  Proceda ahora a cambiar la aguja de carga por la que vaya a utilizar en el paciente.  No se recomienda purgar la jeringuilla con esta última pues hay soluciones que, al contacto con el metal, se cristalizan y obstruyen la aguja.
Instrucciones para cargar en una jeringuilla un medicamento inyectable a partir de un vial
  • Conecte la aguja de carga a la jeringa elegida.
  • Retire el protector de la aguja.
  • Cargue la jeringa con un volumen de aire equivalente al volumen de sustancia que vaya a extraer.
  • Retire la tapa metálica del vial y desinfecte la parte que queda expuesta con un antiséptico.
  • Inserte la aguja por el centro del tapón (es más delgado y más fácil de penetrar) e inyecte el aire en el vial sin dejar que el émbolo se retraiga.  Procure que el bisel de la aguja quede por encima de la medicación, sin introducirse en ella, pues así se evita la formación de burbujas y se facilita la extracción posterior del líquido.
  • Coja el vial con la mano no dominante a la vez que con la otra sujeta firmemente la jeringa y el émbolo.
  • Invierta el vial.  Mantenga la aguja en la misma posición: ahora, al haber invertido el vial, quedará cubierta por el líquido (se previene la aspiración de aire).
  • Permita que la presión positiva del aire introducido llene poco a poco la jeringa con el medicamento (la presión impulsa el líquido hacia la jeringuilla y desplaza el émbolo).  Tire un poco del émbolo si es necesario.
  • Desinserte la aguja del tapón del vial.  A veces la presión existente en éste puede hacer que al realizar esta maniobra salga algo de líquido y nos salpique.  Para evitarlo, tenga la precaución de volver a colocar el vial en su posición original (recuerde que para extraer la medicación lo había invertido).
  • Si lo que ha extraído es la medicación, aquí ha acabado el procedimiento de carga.  Si lo que ha extraído es el disolvente y ahora tiene que introducirlo en el vial de la medicación, actúe siguiendo los pasos que se han detallado hasta ahora.  La única diferencia es que no tendrá que cargar la jeringuilla con aire, pues ya la tiene cargada con el disolvente.
  • Purgue la jeringuilla como ya se explicó anteriormente.